Στις 18 Δεκεμβρίου του 2007 καθιερώθηκε με απόφαση της γενικής συνέλευσης του ΟΗΕ (Ψήφισμα 62/139) η Παγκόσμια Ημέρα Αυτισμού και διεξάγεται κάθε χρόνο στις 2 Απριλίου.
Στόχος αυτής της ημέρας είναι η ευαισθητοποίηση του κοινού προς τα άτομα με αυτισμό. Είναι μία αφορμή να μάθουμε κάτι παραπάνω γι’ αυτά τα άτομα και να τα καταλάβουμε καλύτερα.
Κάτω από την “ομπρέλα” του αυτισμού χωρούν χιλιάδες περιπτώσεις διαφορετικές, όσα είναι τα άτομα με αυτισμό, τόσες είναι και περιπτώσεις.
Διάγνωση συνήθως βγαίνει όταν το παιδί είναι στην τρυφερή ηλικία 2 – 2.5 χρόνων. Όσο πιο νωρίς καταλάβουν οι οικείοι ότι “κάτι τρέχει” με το παιδί, τόσο πιο αποτελεσματική είναι και αντιμετώπιση. Η πρώτη αντίδραση της οικογένειας είναι πάντα σοκ, μετά έρχεται απόγνωση, άρνηση, απόδοση των ευθυνών (στην οικογένεια μου δεν υπήρχαν αυτές τις περιπτώσεις, άρα φταίς εσύ και το δικό σου σόι), αποδοχή. Και μόνο όταν αποδέχεσαι την κατάσταση, μόνο και μόνο τότε, αρχίζει μια τεράστια, διαρκή μάχη με την πάθηση αυτή.
Εμείς, οι “φυσιολογικοί”, μιλάμε για τον αυτισμό σαν να τον ξέρουμε, αλλά,
πόσο καλά μπορείς να γνωρίζεις κάτι που δεν το γνωρίζουν οι ειδικοί;
Αλήθεια, ποιος προσδιορίζει τι είναι φυσιολογικό και τι όχι; Πόσα μπορείς να πεις με σιγουριά για “μια πάθηση”, για την οποία συνεχώς οι ορισμοί επαναπροσδιορίζονται, τα αίτια ακόμα παραμένουν άγνωστα και οι “θεραπευτικές μέθοδοι” από περίπτωση σε περίπτωση πολλές φορές διαφέρουν και σε κάποιες περιπτώσεις καταλήγουν να είναι αναποτελεσματικές;
Εμείς οι” φυσιολογικοί” μιλάμε για τα αυτιστικά άτομα (ακόμα και παρουσία αυτών) σαν να γνωρίζουμε καλύτερα από εκείνα το τι τους συμβαίνει, τι χρειάζονται και πώς νιώθουν. Μιλάμε με την σιγουριά που μας προσφέρει η επιστήμη, μιλάμε ως ειδικοί, η με ανιδιοτελής αγάπη μας ως γονείς, μιλάμε τόσο πολύ που ξεχνάμε να ακούσουμε, να αφουγκραστούμε, να προσπαθήσουμε να καταλάβουμε τα ίδια τα αυτιστικά άτομα ανάμεσά μας.
Αυτά τα άτομα θα μπορούσε κάνεις, να τα χαρακτηρίσει ως άτομα που μοιάζουν να είναι στον δικό τους κόσμο. Σε έναν κόσμο που είναι μόνοι τους, μόνο ο εαυτός τους. Γι αυτό και η λέξη “αυτισμός” προέρχεται από την λέξη “εαυτός”, καθώς υποδηλώνει την απομόνωση του ατόμου στον εαυτό του.
Τα άτομα με αυτισμό έχουν ιδιαίτερες δεξιότητες και βλέπουν το κόσμο με ένα διαφορετικό τρόπο από ότι ένας άνθρωπος χωρίς αυτισμό, με αποτέλεσμα να τους περιγράφουμε ως άτομα που “χορεύουν σε διαφορετικό ρυθμό”. Ο κόσμος γι’ αυτά τα άτομα είναι χαοτικός και γεμάτος με ήχους, εικόνες και μυρωδιές που είναι δύσκολο να αντιληφθούν από εμάς, τους “φυσιολογικούς”. Ανακαλύπτοντας ένα παιδί με αυτισμό, θα καταλάβεις πως ο κόσμος τους είναι όμορφος, ίσως λίγο διαφορετικός από τον δικό μας, αλλά είναι ένας κόσμος με αλήθεια, κυριολεξία, χωρίς μεταφορές και ίσως πολύ απλοϊκός. Γι’ αυτό, πρέπει να σκεφτούμε, πως αυτά τα παιδιά δεν είναι ότι δεν καταλαβαίνουν αυτό που τους λέμε να κάνουν, αλλά δεν καταλαβαίνουν εμάς και τον δικό μας κόσμο. Προσπαθώντας να καταλάβεις τον κόσμο αυτών των παιδιών, προσεγγίζεις το ίδιο το παιδί με το δικό του τρόπο, με αποτέλεσμα μαζί να δημιουργείται μία γέφυρα επικοινωνίας μεταξύ των δύο κόσμων.
Υπάρχουν λοιπόν τα άτομα με αυτισμό με διαφορετικό ρυθμό ανάπτυξης και εξέλιξης, διαφορετικούς τρόπους έκφρασης, διαφορετικές κλήσεις (ταλέντα, νοημοσύνες κλπ κλπ), διαφορετικές αντιδράσεις, διαφορετικό τρόπο μάθησης, και υπάρχουμε κι εμείς, οι μη αυτιστικοί. Εμείς πάλι, δεν είμαστε όλοι ίδιοι! Κάποιοι πιο γρήγοροι, κάποιοι πιο αργοί, κάποιοι με ανεπτυγμένη σκέψη, κάποιοι όχι. Πολλοί από εμάς έχουν κάποια χαρακτηριστικά αυτιστικού ανθρώπου στις συμπεριφορές μας και λειτουργίες. Σε κάποιους από εμάς αρέσει η ρουτίνα, να παίζουμε με κομπολόι, και όχι μόνο (εδώ θα με καταλάβουν οι γονείς των παιδιών με αυτισμό), μπορώ να φέρω πολλά παραδείγματα… Και για να μην παρεξηγηθώ, σε καμία περίπτωση δεν λέω ότι τα αυτιστικα άτομα δεν αντιμετωπίζουν μεγαλύτερες δυσκολίες στην καθημερινότητα τους. Ότι για εμάς είναι εντελώς φυσικό, για τα άτομα αυτά είναι πολλές φορές ακατόρθωτο, ότι για εμάς είναι εύκολο, για αυτούς είναι άθλος.
Μη ξεχνάμε να σεβόμαστε τη διαφορετικότητα! Να μην ξεχνάμε πως στο μακρύ δρόμο της διάγνωσης, εκπαίδευσης και υποστήριξης ατόμων με αυτισμό, θα πρέπει να προσαρμοζόμαστε και εμείς και όχι να ζητάμε συνεχώς από το παιδί ή τον ενήλικα με αυτισμό να ακολουθήσει, να μάθει, να ανεχτεί, να διαχειριστεί, πρέπει ΜΑΖΙ, με υπομονή, επίμονη και αγάπη να μάθουμε, να ακολουθήσουμε, να ανεχτούμε και να διαχειριστούμε!
Άνθρωποι της βροχής… Οι άνθρωποι με αυτή την πάθηση έχουν απεριόριστη δυνατότητα να γίνουν ΟΧΙ αυτό που θέλουμε εμείς, αλλά αυτό που υπάρχει ΜΕΣΑ ΤΟΥΣ.
Ευχομαι λοιπόν αγάπη, υπομονή και επιμονή στους γονείς των παιδιών με αυτισμό, καλή πρόοδο και υπομονή στους μικρούς και μεγάλους ήρωες που παλεύουν με καθημερινότητα, κατανόηση και ανοχή με αγάπη πάντα από εμάς τους “φυσιολογικούς”!
Μαργαρίτα Μιχαηλίδου, Τομεαρχης Παιδείας και Ειδικής Αγωγής Ελληνικής Λύσης, Κ.Βελόπουλος.
Πολιτευτής Νομού Κορινθίας.
